Health

HEALTH: Chronisch ziek en moeder

Nee, ik wil geen medelijden of zielig gevonden worden want dat ben ik niet. Ik ben alleen maar chronisch ziek en dat is vervelend maar ik kan er mee leven. Ondanks dat ik elke dag pijn heb probeer ik alles uit het leven te halen en laat ik geen dingen omdat ik het niet ‘kan’. Ik heb ervoor gekozen om niet bij de pakken neer te gaan ztten en gewoon zoveel mogelijk te doen. En ja, soms loop ik mezelf voorbij en heb ik tijd nodig om weer even bij te komen maar dat heb ik er graag voor over.

Acht jaar geleden werd na een rompslomp van 2 jaar Artritisch Psoriatica vastgesteld. Artritis psoriatica is een combinatie van ontstekingsreuma en de huidziekte psoriasis. Je kunt dus klachten aan je huid hebben én klachten door gewrichtsontstekingen. Ik heb al Psoriasis zolang ik me kan herinneren maar tijdens mijn zwangerschappen verdween dit. Na mijn zwangerschap van Ezra is dit niet meer terug gekomen en dus omgeslagen naar gewrichtsontstekingen.

Dit houdt kort in dat ik altijd pijn heb. Ontstekingen kunnen zich op verschillende plekken openbaren. Bij mij zijn het vooral mijn knieen, ellebogen en enkels. In mijn knieen heb ik ook artrose. Momenteel ben ik heel erg dankbaar voor mijn medicijnen. Na jaren aansukkelen met medicijnen en helse pijnen heb ik nu eindelijk medicijnen die aanslaan en mijn AP stabiel houden. Ik kan weer normaal lopen en mijn ontstekingen zijn weg. Wel ben ik beperkt in bepaalde bewegingen door aantasting van de gewrichten. Zo kan ik bijvoorbeeld mijn armen niet strekken, niet door mijn knieen buigen en nog een paar ongemakkelijkheden.

Ik ben allang blij dat ik weer meer kan. Ik heb een periode gehad waarin ik amper kan lopen, Nouri niet kon tillen en Sem me moest helpen met aankleden als Bright er niet was. Vreselijk als je je zoon moet vragen je broek aan te doen. Gelukkig is dit momenteel stabiel en kan ik dat alles weer wel.

Na mijn zwangerschap van Nouri kreeg ik er nog een cadeautje bij. Ondanks dat ik geen borstvoeding meer gaf bleef ik melk aanmaken en had ik geen menstruatie, In het begin denk je nog nou dat is gek maar komt vanzelf wel. Op een gegeven moment toch besloten naar de huisarts te gaan. Die zei eigenlijk hetzelfde ja dat kan gebeuren, we kijken het nog even aan. Na een jaar vond de huisarts het toch ook wel vreemd en werd ik doorgestuurd naar het ziekenhuis. Verschillende onderzoeken gehad en na een bloedonderzoek en een MRI bleek dat ik een prolactinoom heb in mijn hypofyse. Een wat? dat vroeg ik me natuurlijk ook af.

Een prolactinoom is een goedaardige tumor die teveel prolactine aan maakt. Prolactine is het hormoon dat onder normale omstandigheden bij vrouwen aan het einde en na de zwangerschap ervoor zorgt dat de borstvoeding optreedt. Zo’n tumor brengt natuurlijk weer een heleboel ongemakkelijkheden en symptomen met zich mee.
Met medicijnen was dit ook stabiel te krijgen dus ging ik aan de medicijnen. Helaas werd ik hartstikke ziek hiervan en besloot ik ermee te stoppen. Ook met die tumor kan ik leven en het was redelijk stabiel. Oke ik had geen menstruatie meer en was dus onvruchtbaar maar ik ben al gezegend met 3 prachtige kinderen. Dus ik besloot dat ik het ook wel zonder medicijnen af kon. Zo heb ik het laatste jaar geen medicijnen meer geslikt voor de prolactinoom.

De laatste tijd merkte ik aan mezelf dat het niet goed ging. Ik kwam veel aan (symptoom), voelde me somber (symptoom) en ik had heel veel hoofdpijn. Dus ik sleepte mezelf weer naar het ziekenhuis en hoor natuurlijk wat ik eigenlijk al wist wat ze ging zeggen. Mevrouw, uw waardes zijn veel te hoog. Ik raad u toch  aan om weer aan de medicijnen te gaan.

Dus zo gezegd zo gedaan ik heb deze week mijn medicijnen opgehaald en hoop dat ik er deze keer beter op reageer. Ik ga er vanuit dat de medicijnen hun werk gaan doen en ik me de komende periode weer een stuk beter ga voelen.

Mijn kinderen zijn voor mij het allerbelangrijkste. Ik probeer dan ook dat zij zo min mogelijk door hebben dat er toch wat ongemakkelijkheden zijn bij mama. Helaas voor Sem was dat voor hem niet het geval. Deze grote jongen is er zich altijd bewust van geweest dat ik dingen niet kon. Hij heeft me op mijn slechtste momenten meegemaakt. Maar ook hij is blij dat ik tegenwoordig weer een stuk meer kan. En zolang mijn medicatie goed blijft werken ben ik daar ontzettend blij mee en hoop ik dat dit nog heel lang zo blijft.

Ben jij ook chronisch ziek en wil je je verhaal met ons delen? stuur dan een mailtje naar info@boostyourkids.nl.
We vinden het ontzettend fijn als we deze verhalen kunnen delen. Het is niet alleen maar rozengeur en maneschijn, het leven heeft ook behoorlijk veel hobbels die we moeten nemen.

Charelle Pieters
Charelle Pieters

Hi, Ik ben Charelle (34), getrouwd met Brighton en mama van Sem (15), Ezra (10) en Nouri (3). Vanaf 1 maart jl. run ik Boost Your Kids. Dit is waar mijn hart ligt. Kinderen, schrijven en een gezonde levensstijl. Ik hoop dit samen met mijn team en jullie tot een groot succes te maken. Naast BYK werk ik parttime als project assistent. We wonen in de randstad maar mijn droom is om ooit nog eens richting het zuiden te gaan en een oude woonboerderij kopen en deze helemaal op te knappen.

Comments (2)

  • Avatar Liesbet says:

    Ik heb ook een prolactinoom (en drie kinderen ;-)) en ik vind het de laatste tijd toch ook echt zwaar. Na de geboorte van mijn jongste dochter heb ik een lange tijd borstvoeding gegeven en ik voelde mezelf helemaal wegglippen omdat het prolactinoom vrij spel had. Wanneer ik kon starten met medictie was ik super opgelucht en vond ik mezelf terug. Nu neem ik alweer een half jaar Sostilar en gaat het weer slechter. Ik ben moe moe moe, prikkelbaar (zou ik het depressief durven noemen?) en vaak boos. Is dat door de medicatie? Of ben ík gewoon zo? Ik word hopeloos van die onzekerheid. Ik was zo blij dat ik een evenwicht gevonden had en nu is het weer allemaal zo wankel…

    • Charelle Pieters Charelle Pieters says:

      Hi Liesbet, het is heel herkenbaar. Ik wist het zelf ook dat het niet goed ging, precies wat jij zegt boos en ontzetten prikkelbaar. Ik hoop dat heg weer stabiel wordt met de medicijnen. Hoop dat voor jou ook! Zo rot als je je zo voelt 😘

  • Geef een reactie

    Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *