a

Aperiri vivendum has in. Eu fabellas deseruisse mea, hinc solum tractatos vim ad, ut quem voluptua nam. Ei graeci oblique perci.

Recent Posts

SPECIAL: Leven met 22Q11ds – wat voorafging

Het begon met een ontwikkelingsonderzoek toen mijn kinderen 2 jaar oud waren. Ja, een tweeling. Mijn lieve zoon en dochter. Na deze onderzoek werd mij medegedeeld dat mijn dochter nooit gewoon naar school zou kunnen gaan. Waarom en hoe ze daarbij kwam werd mij niet verteld. Ik was ontzet, verbaasd en had zoiets van “dat zullen we wel zien!”. Niet wetende dat dit het begin was van een lange reis. Een reis met veel pijn, verdriet, uitdaging en dromen. Ik neem jullie mee in deze reis en voor mij voelt het fijn om dit nu eindelijk te kunnen delen.

Nadat mijn dochter 2 was geweest werd het hoofdbonken een standaard iets. Voordat ze in slaap viel of als ze moe was begon ze te hoofdbonken. We vonden dit niet fijn, maar zij gaf aan dat ze dit nodig had en wel fijn vond. We gebruikten speciale kussens in bed en lieten haar nakijken bij een neuroloog. Vooralsnog leek er niets mis te zijn.

Maar hoofdbonken was niet het enige wat ze deed. Ze had namelijk ook veel last van reisziekte. We konden eigenlijk nergens naar toe gaan zonder dat ze op zowel de heen- en terugweg moest spugen. Ze wiegde ook vaak in de auto en vond schommelen toen al heel erg leuk. Naarmate ze ouder werd ging de reisziekte weg, maar het hoofdbonken bleef nog wel even.

Het was op een gegeven moment zo erg, dat de buren zich afvroegen wat er toch allemaal gebeurde. Ze was – en is – daarnaast heel lief, nieuwsgierig, sociaal en energiek en omdat we alle erge dingen al nagekeken hadden, zochten we er niets achter. Totdat ze naar de basisschool ging. Ze kreeg last van slaapproblemen en was iedere dag om 04.00 uur wakker. Dit was helaas niet maar even, maar werd een paar jaar lang. We hadden van alles geprobeerd. Van yoga, melatonine, later naar bed, meer regelmaat en ga zo maar door.

Uiteindelijk waren wij helemaal op en konden we niet meer. Het is zelfs zo erg geweest dat mijn man van de trap viel van vermoeidheid en ik alleen maar kon huilen en bijna staand kon slapen. We werden er wanhopig van. Op een gegeven moment moest er iets gebeuren. Ik maakte een afspraak bij het slaapcentrum en ze namen een onderzoek af. Deze liet wel iets geks zien, maar ze konden hun vinger er niet op leggen. We werden doorgestuurd naar de kinderneuroloog en uiteindelijk is er een hele lieve dokter geweest die ons echt serieus nam met haar slaapproblemen. Ze nam een MRI, EGG en een bloedonderzoek af. Daar kwam weinig uit, maar er volgde een erfelijkheidsonderzoek door het nakijken van haar bloed en daar zagen ze dat ze een stukje van haar DNA miste.

Voordat ze er iets over kon zeggen, moesten wij ook ons bloed laten testen. En toen kregen we te horen dat onze dochter het 22Q11ds syndroom had. En omdat het erfelijk was, heeft mijn man hetzelfde. Ondanks dat we blij waren dat er nu meer op z’n plek viel, waren we onzeker wat de toekomst met haar voor ons in petto had.

Wordt vervolgd!

Ik ben Melinda van Rossen, mede bossbabe van Boost your Kids en Boost your Health en moeder van een tweeling (j/m) van 8 jaar. Ik schrijf voornamelijk over dingen die mij opvallen in de media, taboes of eigen ervaringen met betrekking tot de opvoeding.

Post a Comment